Informacje dla uczestników

Kto prowadzi rejestr

Rejestr prowadzi Stichting Alpha1 MZ Foundation (holenderska Izba Handlowa nr 94402930), Tjiftjaf 2, 3435 BL Nieuwegein, Holandia. Fundacja odpowiada za Twoje dane („administrator”). Pytania i wnioski: privacy@alpha1mz.org.

Do czego służy rejestr

Rejestr gromadzi informacje o zdrowiu osób dorosłych z niedoborem alfa-1 antytrypsyny, zwłaszcza z genotypem MZ, aby wspierać badania nad tą chorobą i lepszą opiekę.

Udział jest dobrowolny i nie wpływa na Twoją opiekę medyczną. Rejestr nie jest usługą medyczną: nie stawia diagnoz, nie udziela porad i nikt nie monitoruje Twoich wyników.

Co zbieramy

Na potrzeby konta: Twój adres e-mail oraz — jeśli je podasz — imię lub nazwę.

Na potrzeby badań: Twoje odpowiedzi w ankietach, wartości laboratoryjne odczytane z przesłanych przez Ciebie wyników oraz kilka ogólnych informacji, takich jak rok urodzenia, płeć, kraj i genotyp.

Jak przechowywane są Twoje dane

Dane Twojego konta i dane o zdrowiu są przechowywane w dwóch oddzielnych bazach danych na serwerze w Holandii. Dane o zdrowiu są zapisywane pod losowym kodem zamiast pod Twoim imieniem i nazwiskiem.

Nazywa się to danymi spseudonimizowanymi. Nie są one anonimowe: Fundacja nadal może powiązać kod z Twoim kontem i dzięki temu możesz przeglądać, poprawiać lub usuwać swoje dane.

Przesyłane przez Ciebie wyniki badań

Przesłane pliki są przechowywane w postaci zaszyfrowanej. Tekst jest odczytywany automatycznie przez Mistral AI (Francja) na serwerach w UE.

Imiona i nazwiska, daty urodzenia i numery identyfikacyjne są usuwane, zanim wartości zostaną zapisane do badań. Oryginalny plik jest kasowany po 30 dniach. Przesyłaj tylko wyniki dotyczące Ciebie.

Kto może zobaczyć Twoje dane

Rejestrem zarządza niewielka liczba upoważnionych osób w Fundacji. Ich dostęp jest rejestrowany.

Badacze spoza Fundacji otrzymują dane tylko wtedy, gdy wyrażono opcjonalną zgodę na udostępnianie, i dopiero po zatwierdzeniu ich wniosku przez Komisję ds. Dostępu do Danych Fundacji. Mogą to być uczelnie, szpitale albo firmy farmaceutyczne i biotechnologiczne, także spoza UE.

Podpisują umowę zakazującą wszelkich prób zidentyfikowania Ciebie, otrzymują tylko dane potrzebne do ich badania i przy każdym przekazaniu dostają nowe kody. Twoje imię i nazwisko oraz dane kontaktowe nigdy nie są udostępniane. Wobec odbiorców spoza UE Fundacja stosuje zabezpieczenia wymagane przez RODO, takie jak standardowe klauzule umowne.

Podstawa prawna

Wykorzystujemy Twoje dane o zdrowiu na podstawie Twojej wyraźnej zgody (art. 6 ust. 1 lit. a oraz art. 9 ust. 2 lit. a RODO). Możesz ją wycofać w każdej chwili; nie cofa to tego, co wcześniej zrobiono zgodnie z prawem.

Jak długo je przechowujemy

Twoje dane pozostają w rejestrze do czasu wycofania się, usunięcia konta lub zakończenia rejestru. Niedokończone szkice ankiet są usuwane po 90 dniach bez aktywności.

Jeśli usuniesz konto, Twoje dane w rejestrze zostaną usunięte razem z nim.

Danych już przekazanych badaczom nie zawsze da się wycofać; Fundacja informuje odbiorców, które kody należy usunąć.

Twoje prawa

W sekcji Konto i zgody możesz pobrać swoje dane, zmienić każdą zgodę, wycofać się z rejestru lub usunąć konto. W sekcji Moje dane możesz usunąć wynik lub zgłosić wartość, która wygląda na błędną.

Możesz też zwrócić się do nas o dostęp, sprostowanie, ograniczenie lub usunięcie danych pod adresem privacy@alpha1mz.org oraz wnieść skargę do holenderskiego organu ochrony danych (Autoriteit Persoonsgegevens).

Wiadomości e-mail

Wysyłamy wiadomości potrzebne do obsługi konta, takie jak weryfikacja i resetowanie hasła. Przypomnienia i nowości wysyłamy tylko wtedy, gdy je włączysz. Nasze wiadomości nigdy nie zawierają danych o zdrowiu.

Kto może wziąć udział

Osoby dorosłe, które ukończyły 18 lat i odpowiadają o sobie.

Tłumaczenia

Tłumaczenia tej strony i ankiet przygotowano z pomocą narzędzi automatycznych i są one nadal sprawdzane. W razie wątpliwości wiążący jest tekst angielski.