Registro de pacientes
Información para participantes
Qué ocurre con sus datos en el registro Alpha-1 MZ, en lenguaje claro.
Versión de noviembre de 2026. (registry-2026-11-v2)
Quién gestiona el registro
El registro lo gestiona la Stichting Alpha1 MZ Foundation (Cámara de Comercio neerlandesa n.º 94402930), Tjiftjaf 2, 3435 BL Nieuwegein, Países Bajos. La Fundación es responsable de sus datos (el «responsable del tratamiento»). Preguntas y solicitudes: privacy@alpha1mz.org.
Para qué sirve el registro
El registro reúne información de salud de adultos con déficit de alfa-1 antitripsina, en especial del genotipo MZ, para apoyar la investigación sobre la enfermedad y una mejor atención.
La participación es voluntaria y no afecta a su atención médica. El registro no es un servicio médico: no ofrece diagnóstico ni consejo y nadie supervisa sus resultados.
Qué recogemos
Para su cuenta: su dirección de correo electrónico y, si lo indica, un nombre.
Para la investigación: sus respuestas a las encuestas, los valores de laboratorio leídos de los informes que sube y algunos datos generales como año de nacimiento, sexo, país y genotipo.
Cómo se guardan sus datos
Los datos de su cuenta y sus datos de salud se guardan en dos bases de datos separadas en un servidor en los Países Bajos. Los datos de salud se archivan bajo un código aleatorio en lugar de su nombre.
Esto se denomina datos seudonimizados. No son anónimos: la Fundación aún puede vincular el código con su cuenta, y eso es lo que le permite ver, corregir o eliminar sus datos.
Informes de laboratorio que sube
Los archivos subidos se almacenan cifrados. El texto lo lee automáticamente Mistral AI (Francia), en servidores de la UE.
Los nombres, fechas de nacimiento y números de identificación se eliminan antes de guardar los valores para la investigación. El archivo original se borra a los 30 días. Suba solo informes sobre usted.
Base jurídica
Utilizamos sus datos de salud sobre la base de su consentimiento explícito (artículo 6, apartado 1, letra a), y artículo 9, apartado 2, letra a), del RGPD). Puede retirarlo en cualquier momento; ello no anula lo que se hizo lícitamente antes.
Cuánto tiempo los conservamos
Sus datos permanecen en el registro hasta que se retire, elimine su cuenta o el registro finalice. Los borradores de encuestas sin terminar se eliminan tras 90 días sin actividad.
Si elimina su cuenta, sus datos del registro se borran con ella.
Los datos ya entregados a investigadores no siempre pueden recuperarse; la Fundación indica a los destinatarios qué códigos deben eliminar.
Sus derechos
En Cuenta y consentimiento puede descargar sus datos, cambiar cada consentimiento, retirarse del registro o eliminar su cuenta. En Mis datos puede quitar un resultado o avisar de un valor que parezca incorrecto.
También puede solicitarnos acceso, rectificación, limitación o supresión en privacy@alpha1mz.org, y presentar una reclamación ante la autoridad neerlandesa de protección de datos (Autoriteit Persoonsgegevens).
Correos electrónicos
Enviamos los correos que su cuenta necesita, como la verificación y el restablecimiento de contraseña. Los recordatorios y las novedades solo se envían si usted los activó. Nuestros correos nunca contienen datos de salud.
Quién puede participar
Adultos de 18 años o más, que respondan sobre sí mismos.
Traducciones
Las traducciones de esta página y de las encuestas se hicieron con ayuda automática y aún se están revisando. Si algo no está claro, prevalece el texto en inglés.