Informazioni per i partecipanti

Chi gestisce il registro

Il registro è gestito dalla Stichting Alpha1 MZ Foundation (Camera di commercio olandese n. 94402930), Tjiftjaf 2, 3435 BL Nieuwegein, Paesi Bassi. La Fondazione è responsabile dei tuoi dati (il «titolare del trattamento»). Domande e richieste: privacy@alpha1mz.org.

A cosa serve il registro

Il registro raccoglie informazioni sulla salute di adulti con deficit di alfa-1 antitripsina, in particolare con genotipo MZ, per sostenere la ricerca sulla malattia e un’assistenza migliore.

La partecipazione è volontaria e non incide sulle tue cure. Il registro non è un servizio medico: non fornisce diagnosi né consigli e nessuno controlla i tuoi risultati.

Che cosa raccogliamo

Per il tuo account: il tuo indirizzo email e, se lo indichi, un nome.

Per la ricerca: le tue risposte ai questionari, i valori di laboratorio letti dai referti che carichi e alcuni dati generali come anno di nascita, sesso, paese e genotipo.

Come vengono conservati i tuoi dati

I dati del tuo account e i tuoi dati sulla salute sono conservati in due database separati su un server nei Paesi Bassi. I dati sulla salute sono archiviati sotto un codice casuale anziché sotto il tuo nome.

Si parla di dati pseudonimizzati. Non sono anonimi: la Fondazione può ancora collegare il codice al tuo account, ed è questo che ti permette di vedere, correggere o cancellare i tuoi dati.

Referti di laboratorio che carichi

I file caricati sono conservati cifrati. Il testo viene letto automaticamente da Mistral AI (Francia), su server nell’UE.

Nomi, date di nascita e numeri identificativi vengono rimossi prima che i valori siano salvati per la ricerca. Il file originale viene eliminato dopo 30 giorni. Carica solo referti che riguardano te.

Chi può vedere i tuoi dati

Un numero ristretto di persone autorizzate della Fondazione gestisce il registro. I loro accessi vengono registrati.

I ricercatori esterni alla Fondazione ricevono dati solo se hai dato il consenso facoltativo alla condivisione, e solo dopo che il Comitato per l’accesso ai dati della Fondazione ha approvato la loro richiesta. Possono essere università, ospedali o aziende farmaceutiche e biotecnologiche, anche fuori dall’UE.

Firmano un accordo che vieta qualsiasi tentativo di identificarti, ricevono solo i dati necessari al loro studio e ottengono nuovi codici a ogni consegna. Il tuo nome e i tuoi recapiti non vengono mai condivisi. Per i destinatari fuori dall’UE la Fondazione applica le garanzie richieste dal GDPR, come le clausole contrattuali tipo.

Base giuridica

Utilizziamo i tuoi dati sulla salute sulla base del tuo consenso esplicito (articolo 6, paragrafo 1, lettera a), e articolo 9, paragrafo 2, lettera a), del GDPR). Puoi revocarlo in qualsiasi momento; ciò non annulla quanto fatto lecitamente in precedenza.

Per quanto tempo li conserviamo

I tuoi dati restano nel registro finché non ti ritiri, non elimini il tuo account o il registro non termina. Le bozze di questionari non completati vengono rimosse dopo 90 giorni senza attività.

Se elimini il tuo account, i tuoi dati del registro vengono cancellati insieme ad esso.

I dati già consegnati ai ricercatori non possono sempre essere richiamati; la Fondazione comunica ai destinatari quali codici eliminare.

I tuoi diritti

In Account e consenso puoi scaricare i tuoi dati, modificare ogni consenso, ritirarti dal registro o eliminare il tuo account. In I miei dati puoi rimuovere un risultato o segnalare un valore che sembra errato.

Puoi anche chiederci accesso, rettifica, limitazione o cancellazione scrivendo a privacy@alpha1mz.org, e presentare un reclamo all’autorità olandese per la protezione dei dati (Autoriteit Persoonsgegevens).

E-mail

Inviamo le email necessarie al tuo account, come la verifica e la reimpostazione della password. Promemoria e novità vengono inviati solo se li hai attivati. Le nostre email non contengono mai dati sulla salute.

Chi può partecipare

Adulti di 18 anni o più, che rispondono per sé stessi.

Traduzioni

Le traduzioni di questa pagina e dei questionari sono state realizzate con l’aiuto di strumenti automatici e sono ancora in fase di verifica. In caso di dubbio fa fede il testo inglese.