![\"\"](\"https:\/\/alpha1mz.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/generated_image-1-1024x1024.png\")
<\/figure>\n\nNasze webinarium, kt\u00f3re odby\u0142o si\u0119 w pa\u017adzierniku 2025 r., okaza\u0142o si\u0119 wielkim sukcesem i na szcz\u0119\u015bcie zosta\u0142o nagrane.<\/p>\n\n
Podzielili\u015bmy film na osobne cz\u0119\u015bci dla ka\u017cdego m\u00f3wcy, aby mo\u017cna je by\u0142o \u0142atwo znale\u017a\u0107 i obejrze\u0107 na naszym kanale YouTube<\/a>.<\/p>\n\n Kliknij tutaj<\/a>, aby obejrze\u0107 pierwszy film, zawieraj\u0105cy wprowadzenie naszego za\u0142o\u017cyciela, Fransa Frielinka, oraz prezentacj\u0119 profesora Gerry’ego McElvany’ego<\/strong>, \u201cDelineating the risk of lung disease in MZ alpha-1 antitrypsin deficiency\u201d.<\/p>\n\n Kliknij tutaj<\/a>, aby obejrze\u0107 drugi film, w kt\u00f3rym Frans Frielink dzieli si\u0119 swoimi spostrze\u017ceniami na temat powik\u0142a\u0144 zwi\u0105zanych z w\u0105trob\u0105 i mechanizm\u00f3w dzia\u0142ania Alpha-1 MZ.<\/p>\n\n Kliknij tutaj<\/a>, aby obejrze\u0107 trzeci film z dr Laur\u0105 Bonebrake<\/strong>, ginekologiem-po\u0142o\u017cnikiem, kt\u00f3ra przedstawia kr\u00f3tki przegl\u0105d cholestazy wewn\u0105trzw\u0105trobowej w ci\u0105\u017cy (ICP).<\/p>\n\n Kliknij tutaj<\/a>, aby obejrze\u0107 film 4: Kliknij tutaj<\/a>, aby obejrze\u0107 film 5, w kt\u00f3rym Jenny Shoskes<\/strong>, doktor farmacji i dyrektor ds. globalnego rozwoju klinicznego w firmie BioMarin, przedstawia og\u00f3lny zarys programu Alpha 1 BMN 349.<\/p>\n\n 15 sierpnia 2025 r.<\/p>\n\n Istnieje mo\u017cliwo\u015b\u0107 udzia\u0142u w badaniach dotycz\u0105cych choroby w\u0105troby spowodowanej niedoborem alfa-1-antytrypsyny (AATD), kt\u00f3re obejmuj\u0105 zar\u00f3wno pacjent\u00f3w MZ, jak i ZZ.<\/p>\n\n Global Perspectives i Evidera, firma zajmuj\u0105ca si\u0119 badaniami naukowymi, prowadz\u0105 badania na zlecenie firmy farmaceutycznej, aby pozna\u0107 opinie pacjent\u00f3w na temat choroby w\u0105troby spowodowanej AATD. \u2022 Do dw\u00f3ch wywiad\u00f3w internetowych w ci\u0105gu 2\u20133 miesi\u0119cy<\/p>\n\n \u2022 Wywiady trwaj\u0105ce 60 lub 90 minut<\/p>\n\n \u2022 Wynagrodzenie finansowe za wype\u0142nienie ka\u017cdego kwestionariusza.<\/p>\n\n Aby kwalifikowa\u0107 si\u0119 do udzia\u0142u w badaniu, pacjenci musz\u0105<\/strong>:<\/p>\n\n \u2022 Masz zdiagnozowan\u0105 chorob\u0119 w\u0105troby AATD<\/p>\n\n \u2022 Mie\u0107 uko\u0144czone 18 lat<\/p>\n\n \u2022 Wyrazi\u0107 \u015bwiadom\u0105 zgod\u0119 na udzia\u0142 w badaniu Nale\u017cy pami\u0119ta\u0107, \u017ce spe\u0142nienie tych wymaga\u0144 nie gwarantuje zakwalifikowania do badania. Je\u015bli s\u0105 Pa\u0144stwo zainteresowani uzyskaniem dodatkowych informacji na temat tego badania, prosimy o kontakt: 27 czerwca 2025 r.<\/p>\n\n Do tej pory wysy\u0142ali\u015bmy nasze cotygodniowe biuletyny za po\u015brednictwem us\u0142ugi poczty elektronicznej powi\u0105zanej z t\u0105 stron\u0105 internetow\u0105. W ci\u0105gu ostatnich kilku miesi\u0119cy zyskali\u015bmy tak wielu nowych subskrybent\u00f3w, \u017ce ta opcja przesta\u0142a by\u0107 wykonalna. Osi\u0105gn\u0119li\u015bmy liczb\u0119 500 subskrybent\u00f3w<\/strong>, co oznacza, \u017ce musieli\u015bmy poszuka\u0107 innych mo\u017cliwo\u015bci dystrybucji naszych biuletyn\u00f3w.<\/p>\n\n Wszyscy uwa\u017cali\u015bmy, \u017ce Substack b\u0119dzie doskona\u0142ym wyborem, aby na bie\u017c\u0105co informowa\u0107 Pa\u0144stwa o najnowszych wydarzeniach dotycz\u0105cych populacji Alpha MZ.<\/p>\n\n
\n\nZaproszenia do udzia\u0142u w badaniach jako\u015bciowych w ramach AATD<\/h2>\n\n
\n\nAlpha1 MZ Foundation na Substack<\/h2>\n\n