{"id":1054,"date":"2025-02-08T12:04:58","date_gmt":"2025-02-08T12:04:58","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha1mz.org\/o-nas\/"},"modified":"2026-04-06T10:51:29","modified_gmt":"2026-04-06T10:51:29","slug":"o-nas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/o-nas\/","title":{"rendered":"O nas"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Alpha1 MZ Foundation<\/h2>\n\n\n\n

Jeste\u015bmy zespo\u0142em os\u00f3b, kt\u00f3re zauwa\u017cy\u0142y, \u017ce niedob\u00f3r alfa-1 antytrypsyny z genotypem MZ, kt\u00f3ry dotyka ponad 35 milion\u00f3w os\u00f3b na ca\u0142ym \u015bwiecie, jest powa\u017cnie niedodiagnozowany, a objawy s\u0105 regularnie pomijane i\/lub lekcewa\u017cone. Do niedawna uwa\u017cano, \u017ce osoby z alfa-1 MZ s\u0105 nara\u017cone na niewielkie lub znikome ryzyko. Jednak coraz wi\u0119cej bada\u0144 pokazuje, \u017ce s\u0105 one nara\u017cone na zwi\u0119kszone ryzyko wyst\u0105pienia chor\u00f3b p\u0142uc i w\u0105troby w przypadku nara\u017cenia na zanieczyszczenia powietrza lub przemys\u0142owe oraz substancje hepatotoksyczne. Badania te ujawniaj\u0105 r\u00f3wnie\u017c mo\u017cliwe problemy z tkank\u0105 \u0142\u0105czn\u0105 w \u015bci\u0119gnach i wi\u0119zad\u0142ach, upo\u015bledzone w\u0142a\u015bciwo\u015bci przeciwzapalne bia\u0142ka MZ oraz wy\u017csze ryzyko chor\u00f3b autoimmunologicznych.
Poniewa\u017c Alpha-1 MZ jest bardzo trudny do zdiagnozowania lub rozpoznania na podstawie r\u00f3\u017cnych objaw\u00f3w (cz\u0119sto drugiego i trzeciego rz\u0119du), wiele z 35 milion\u00f3w os\u00f3b na ca\u0142ym \u015bwiecie nie otrzymuje prawid\u0142owej\/odpowiedniej opieki medycznej. Powoduje to wysokie koszty opieki medycznej, utrat\u0119 produktywnej si\u0142y roboczej i obni\u017cenie jako\u015bci \u017cycia. Problem\u00f3w tych mo\u017cna jednak unikn\u0105\u0107, zapewniaj\u0105c profilaktyk\u0119 i odpowiednie leczenie, zw\u0142aszcza objaw\u00f3w drugiego i trzeciego rz\u0119du, do czasu udost\u0119pnienia odpowiedniej terapii.

W fundacji Alpha1 MZ nie udzielamy porad medycznych, a jedynie \u0142\u0105czymy r\u00f3\u017cne publikacje naukowe, w tym przypadki kliniczne z grupy Alpha-1 MZ.<\/p>\n\n\n\n

Nasz zesp\u00f3\u0142<\/h2>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Frans Frielink<\/strong> mieszka w Belgii i posiada ponad 40-letnie do\u015bwiadczenie w dziedzinie bada\u0144 i rozwoju w bran\u017cy p\u00f3\u0142przewodnik\u00f3w, gdzie kierowa\u0142 dzia\u0142ami in\u017cynierii, marketingu i rozwoju biznesowego. Wyznacza kierunki rozwoju firm, przyczyni\u0142 si\u0119 do ogromnego sukcesu rynku WiFi na ca\u0142ym \u015bwiecie i ugruntowa\u0142 pozycj\u0119 GreenPeak jako lidera na szybko rozwijaj\u0105cym si\u0119 rynku inteligentnych dom\u00f3w i Internetu rzeczy (IoT). Frans posiada patenty w r\u00f3\u017cnych dziedzinach i obecnie pe\u0142ni funkcj\u0119 prezesa, cz\u0142onka zarz\u0105du i doradcy w firmach zajmuj\u0105cych si\u0119 r\u00f3\u017cnymi nowymi technologiami i rynkami. Frans jest osob\u0105 z Alpha-1 MZ i w 2020 roku rozpocz\u0105\u0142 studiowanie literatury medycznej, co pozwoli\u0142o mu zdiagnozowa\u0107 i rozwi\u0105za\u0107 swoje problemy zdrowotne. Jest za\u0142o\u017cycielem fundacji Alpha1 MZ Foundation.<\/p>\n\n\n\n

_____________________________________________________________________________<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Reinoud Doeschot<\/strong>
Moja osobista przygoda z alfa-1 rozpocz\u0119\u0142a si\u0119, gdy kilku cz\u0142onk\u00f3w mojej rodziny otrzyma\u0142o t\u0119 diagnoz\u0119. Pocz\u0105tkowo skupia\u0142em si\u0119 na mo\u017cliwo\u015bciach refundacji terapii augmentacyjnej ze wzgl\u0119du na moj\u0105 poprzedni\u0105 prac\u0119 w Holenderskim Narodowym Instytucie Opieki Zdrowotnej.
Gdy zag\u0142\u0119bi\u0142em si\u0119 w temat alfa-1, odkry\u0142em znaczny brak \u015bwiadomo\u015bci i zrozumienia tej choroby. Fakt, \u017ce tak wiele os\u00f3b pozostaje niezdiagnozowanych lub otrzymuje diagnoz\u0119 zbyt p\u00f3\u017ano, w po\u0142\u0105czeniu z u\u015bwiadomieniem sobie powszechno\u015bci wyst\u0119powania tej choroby i wielowymiarowej roli antytrypsyny w organizmie, wzbudzi\u0142 moje zainteresowanie zwi\u0105zkiem mi\u0119dzy alfa-1 a chorobami autoimmunologicznymi. W trakcie mojej kariery zawodowej mia\u0142em zaszczyt wnosi\u0107 wk\u0142ad w dziedzinie zabezpieczenia spo\u0142ecznego i opieki zdrowotnej, pe\u0142ni\u0105c r\u00f3\u017cne funkcje. Jestem autorem kilku ksi\u0105\u017cek na te tematy i pe\u0142ni\u0142em funkcj\u0119 wydawcy Pharmaco-therapeutic Compass (Farmacotherapeutisch Kompas) w Holandii. Moja kariera zawodowa rozpocz\u0119\u0142a si\u0119 od pracy jako naukowiec na uniwersytecie, a nast\u0119pnie zajmowa\u0142em r\u00f3\u017cne stanowiska kierownicze w Ministerstwie Spraw Spo\u0142ecznych i Narodowym Instytucie Opieki Zdrowotnej. Ponadto aktywnie uczestniczy\u0142em w pracach zarz\u0105du, pe\u0142ni\u0105c mi\u0119dzy innymi funkcj\u0119 powiernika funduszu Lansbury House Trust Fund. Ciesz\u0119 si\u0119, \u017ce mog\u0119 by\u0107 cz\u0142onkiem zarz\u0105du fundacji Alpha-1 MZ Foundation. Jestem g\u0142\u0119boko przekonany, \u017ce organizacja ta stanowi istotn\u0105 platform\u0119 dla rozwoju bada\u0144 nad alfa-1, zwi\u0119kszania \u015bwiadomo\u015bci i ostatecznie poprawy jako\u015bci \u017cycia pacjent\u00f3w.<\/p>\n\n\n\n

_____________________________________________________________________________<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Margaret Millar<\/strong> jest zagorza\u0142\u0105 or\u0119downiczk\u0105 pacjent\u00f3w z alfa-1, s\u0142u\u017c\u0105c\u0105 pomoc\u0105 osobom z tym schorzeniem, korzystaj\u0105c z bogatego do\u015bwiadczenia rodzinnego i spo\u0142ecznego. Dzia\u0142a na rzecz pacjent\u00f3w we wsp\u00f3\u0142pracy z fundacj\u0105 Alpha-1 MZ Foundation, Global Liver Institute, Alpha-1 Advocacy & Action Coalition oraz wieloma innymi grupami pacjent\u00f3w i zainteresowanymi stronami.<\/p>\n\n\n\n

Na bie\u017c\u0105co \u015bledzi wiele aspekt\u00f3w dzia\u0142alno\u015bci rzeczniczej, takich jak badania nad objawami, badania kliniczne, \u015bcie\u017cki post\u0119powania i polityka, zawsze maj\u0105c na uwadze dobro naszej globalnej rodziny Alpha-1. Jej pasj\u0105, rado\u015bci\u0105 i przyjemno\u015bci\u0105 jest s\u0142u\u017cenie naszej spo\u0142eczno\u015bci Alpha-1.<\/p>\n\n\n\n

_______________________________________________________________________________<\/p>\n\n\n\n


Strona przet\u0142umaczona przez DeepL<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Alpha1 MZ Foundation Jeste\u015bmy zespo\u0142em os\u00f3b, kt\u00f3re zauwa\u017cy\u0142y, \u017ce niedob\u00f3r alfa-1 antytrypsyny z genotypem MZ, kt\u00f3ry dotyka ponad 35 milion\u00f3w os\u00f3b na ca\u0142ym \u015bwiecie, jest powa\u017cnie niedodiagnozowany, a objawy s\u0105 regularnie pomijane i\/lub lekcewa\u017cone. Do niedawna uwa\u017cano, \u017ce osoby z alfa-1 MZ s\u0105 nara\u017cone na niewielkie lub znikome ryzyko. Jednak coraz wi\u0119cej bada\u0144 pokazuje, \u017ce […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"wp-custom-template-template-alpha-1-mz","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"class_list":["post-1054","page","type-page","status-publish","hentry"],"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1054","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1054"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1054\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1286,"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1054\/revisions\/1286"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alpha1mz.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1054"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}