Na tej stronie znajdziesz najnowsze wiadomości, linki do naszych biuletynów na Substack oraz inne interesujące publikacje.
11 października 2025 r.
Videos of our webinar
Nasze webinarium, które odbyło się w październiku 2025 r., okazało się wielkim sukcesem i na szczęście zostało nagrane.
Podzieliliśmy film na osobne części dla każdego mówcy, aby można je było łatwo znaleźć i obejrzeć na naszym kanale YouTube.
Kliknij tutaj, aby obejrzeć pierwszy film, zawierający wprowadzenie naszego założyciela, Fransa Frielinka, oraz prezentację profesora Gerry’ego McElvany’ego, “Delineating the risk of lung disease in MZ alpha-1 antitrypsin deficiency”.
Kliknij tutaj, aby obejrzeć drugi film, w którym Frans Frielink dzieli się swoimi spostrzeżeniami na temat powikłań związanych z wątrobą i mechanizmów działania Alpha-1 MZ.
Kliknij tutaj, aby obejrzeć trzeci film z dr Laurą Bonebrake, ginekologiem-położnikiem, która przedstawia krótki przegląd cholestazy wewnątrzwątrobowej w ciąży (ICP).
Kliknij tutaj, aby obejrzeć film 4:
Wyjaśnienie DNA alfa-1 przez Reinouda Doeschota oraz informacje na temat stosowania niektórych leków przez osoby z alfa-1 MZ.
Kliknij tutaj, aby obejrzeć film 5, w którym Jenny Shoskes, doktor farmacji i dyrektor ds. globalnego rozwoju klinicznego w firmie BioMarin, przedstawia ogólny zarys programu Alpha 1 BMN 349.
15 sierpnia 2025 r.
Zaproszenia do udziału w badaniach jakościowych w ramach AATD
Istnieje możliwość udziału w badaniach dotyczących choroby wątroby spowodowanej niedoborem alfa-1-antytrypsyny (AATD), które obejmują zarówno pacjentów MZ, jak i ZZ.
Global Perspectives i Evidera, firma zajmująca się badaniami naukowymi, prowadzą badania na zlecenie firmy farmaceutycznej, aby poznać opinie pacjentów na temat choroby wątroby spowodowanej AATD.
Szczegóły projektu:
• Do dwóch wywiadów internetowych w ciągu 2–3 miesięcy
• Wywiady trwające 60 lub 90 minut
• Wynagrodzenie finansowe za wypełnienie każdego kwestionariusza.
Aby kwalifikować się do udziału w badaniu, pacjenci muszą:
• Masz zdiagnozowaną chorobę wątroby AATD
• Mieć ukończone 18 lat
• Wyrazić świadomą zgodę na udział w badaniu
Należy pamiętać, że spełnienie tych wymagań nie gwarantuje zakwalifikowania do badania. Jeśli są Państwo zainteresowani uzyskaniem dodatkowych informacji na temat tego badania, prosimy o kontakt:
marieta.reppa@global-perspectives.com
27 czerwca 2025 r.
Alpha1 MZ Foundation na Substack
Do tej pory wysyłaliśmy nasze cotygodniowe biuletyny za pośrednictwem usługi poczty elektronicznej powiązanej z tą stroną internetową. W ciągu ostatnich kilku miesięcy zyskaliśmy tak wielu nowych subskrybentów, że ta opcja przestała być wykonalna. Osiągnęliśmy liczbę 500 subskrybentów, co oznacza, że musieliśmy poszukać innych możliwości dystrybucji naszych biuletynów.
Wszyscy uważaliśmy, że Substack będzie doskonałym wyborem, aby na bieżąco informować Państwa o najnowszych wydarzeniach dotyczących populacji Alpha MZ.
Od teraz nasz newsletter będzie trafiał bezpośrednio do Twojej skrzynki odbiorczej. Możesz też zalogować się na naszej stronie Substack, żeby przeczytać całe archiwum i inne posty, gdy tylko się pojawią. Posty są w języku angielskim.
Zapraszamy do subskrypcji naszych publikacji i polecania nas swoim znajomym, rodzinie i innym członkom Alpha.
