Ons team
Wij zijn een team van individuen dat heeft gemerkt dat een tekort aan alfa 1-antitrypsine met genotype MZ, dat wereldwijd meer dan 35 miljoen mensen treft, ernstig ondergediagnosticeerd is en dat symptomen regelmatig over het hoofd worden gezien en/of worden genegeerd.
Personen met Alpha 1 MZ werden tot voor kort beschouwd als mensen met weinig of verwaarloosbaar risico. Uit een groeiend aantal onderzoeken blijkt echter dat Alpha 1 MZ-individuen een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van long- en leverziekten wanneer ze worden blootgesteld aan luchtverontreinigende stoffen, industriële verontreinigende stoffen en hepatotoxische stoffen.
Deze onderzoeken onthullen ook mogelijke bindweefselproblemen in peesbladen en ligamenten, verminderde ontstekingsremmende eigenschappen van het MZ-eiwit en een hoger risico op auto-immuunziekten.
Omdat Alpha 1 MZ erg moeilijk te diagnosticeren/herkennen is op basis van de verschillende (vaak 2e en 3e orde) symptomen, ontvangt een groot percentage van de 35 miljoen mensen wereldwijd niet de juiste/juiste medische zorg, wat resulteert in een hoge medische zorglast. kosten, verlies van productieve arbeid, een verminderde kwaliteit van leven, die kan worden vermeden door het bieden van preventieve zorg, en een goede behandeling, vooral van de 2e en 3e orde symptomen, totdat adequate behandeling beschikbaar is.
Wij van de Alpha1 MZ Foundation geven geen medisch advies, maar verbinden alleen de punten tussen verschillende medische onderzoeksliteratuur, inclusief klinische gevallen uit de Alpha 1 MZ-groep.
Frans Frielink
Frans Frielink woont in België en heeft een onderzoeks- en ontwikkelingsachtergrond met meer dan 40 jaar ervaring in de halfgeleiderindustrie. toonaangevende engineering, marketing en bedrijfsontwikkeling. Hij leidt en geeft vorm aan de richting van bedrijven, heeft de WiFi Market tot een enorm wereldwijd success gemaakt en bracht GreenPeak tot marktleider in de snelgroeiende Smart Home- en IoT-markt. Frans heeft patenten op verschillende terreinen en is momenteel actief als voorzitter, bestuurslid en adviseur voor bedrijven in verschillende opkomende technologieën en markten.
Frans is een Alpha 1 MZ en begon in 2020 met het studeren van medische literatuur, waardoor hij zijn medische problemen kon diagnosticeren en oplossen.
Margaret Millar
Margaret Millar is een fervent Alpha 1 Patient Advocate die Alpha's helpt met een leven vol familie- en gemeenschapservaring. Ze pleit op alle fronten bij de Alpha 1 MZ Foundation, Global Liver Institute, Alpha 1 Advocacy & Action Coalition en vele andere patiëntengroepen en belanghebbenden. Ze blijft op de hoogte van vele aspecten van belangenbehartiging, zoals onderzoek naar symptomen, klinische proeven, paden en beleid, waarbij ze altijd de beste belangen van onze grotere wereldwijde Alpha 1-familie voorop stelt. Haar passie, vreugde en genoegen zijn om onze grotere Alpha 1-gemeenschap te dienen.
Julien Biland
Julien Biland woont in Zwitserland en heeft een Master of Science in Geografie en in Applied Computational Life Sciences. Hij is vooral geïnteresseerd in de vermeende bijdrage van Alpha 1 aan ontstekingen, auto-immuniteit, perifere neuropathie en andere neurologische ziekten. Zijn visie is om zelfgerapporteerde patiëntgegevens te verzamelen en moderne Data Science-technieken te gebruiken om nieuwe inzichten te verkrijgen in deze slecht begrepen aandoeningen. Met dit initiatief hoopt hij het bewustzijn te vergroten en uiteindelijk de weg vrij te maken voor vooruitgang in de diagnose, en behandeling van deze aandoeningen.
Reinoud Doeschot
Mijn persoonlijke reis met Alpha-1 begon toen verschillende familieleden hun diagnose kregen. Aanvankelijk lag mijn focus op vergoedingsopties voor augmentatietherapie vanwege mijn eerdere werk bij het National Care Institute.
Toen ik me verder verdiepte in Alpha-1, ontdekte ik een aanzienlijk gebrek aan bewustzijn en begrip rondom deze aandoening. Het feit dat zoveel mensen ongediagnosticeerd blijven of pas laat een diagnose krijgen, in combinatie met de realisatie van de wijdverbreide prevalentie en de veelzijdige rol van antitrypsine in het lichaam, wekte mijn interesse in de relatie tussen Alpha-1 en auto-immuunziekten.
Gedurende mijn carrière heb ik het voorrecht gehad om in verschillende hoedanigheden bij te dragen aan de sociale zekerheid en gezondheidszorg. Ik heb verschillende boeken over deze onderwerpen geschreven en was uitgever van het Farmacotherapeutisch Kompas in Nederland. Mijn professionele reis begon als universitair onderzoeker, gevolgd door verschillende onderzoeksleiderschapsposities bij het Ministerie van Sociale Zaken en het National Care Institute. Daarnaast heb ik actief deelgenomen aan bestuursfuncties, waaronder het dienen als trustee van het Lansbury House Trust Fund.
Ik ben enthousiast om deel uit te maken van de Alpha-1 MZ Foundation Board. Ik geloof er heilig in dat deze organisatie een vitaal platform is voor het bevorderen van Alpha-1-onderzoek, het vergroten van de bewustwording en uiteindelijk het verbeteren van de levens van patiënten.