Ich bin neu bei Alpha 1 MZ
Hallo, wenn Sie hier anfangen zu lesen, wurde bei Ihnen höchstwahrscheinlich ein Alpha-1-Antitrypsinmangel diagnostiziert, und Sie wissen möglicherweise noch nicht einmal, dass es verschiedene Arten davon gibt. Nun ... keine Sorge, wir haben das Richtige für Sie und heißen Sie in dieser Gruppe willkommen. Seien Sie versichert, Sie sind nicht allein! Weltweit gibt es etwa 35 Millionen Menschen, die an dieser Erbkrankheit leiden. Der Grund, warum Alpha-1-Antitrypsinmangel (noch) nicht gut bekannt ist, ist, dass er sich nur sehr schwer anhand der Symptome diagnostizieren lässt. Aus diesem Grund haben die meisten von uns viele, viele Ärzte aufgesucht, bevor wir endlich die Grundursache unserer Probleme herausgefunden haben.
Lassen Sie mich zunächst erklären, dass es viele verschiedene Arten von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gibt, dass sich diese Website/Gruppe jedoch auf Alpha-1-MZ konzentriert, den am häufigsten auftretenden Mangel.
Die häufigsten/bekanntesten Typen sind:
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MM – Das ist die normale gesunde
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ZZ – Die Variante, bei der Sie nur ~ 15% haben
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MS – Die Variante, bei der Sie ~ 80% haben
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MZ – Die Variante, bei der Sie ~50% haben
Um herauszufinden, welcher Typ Sie sind, können Sie einen genetischen Test machen, den Sie bei Ihrem Arzt machen lassen können. Manche Menschen verwenden aber auch ein kommerzielles Testkit, um das herauszufinden. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie MZ sind, ist ziemlich hoch, denn etwa 4 % der Bevölkerung mit europäischer Abstammung haben den MZ-Typ, was bedeutet, dass weltweit 35 Millionen Menschen betroffen sind.
Wenn Sie herausgefunden haben, dass Sie ein Alpha 1 MZ sind, bedeutet das, dass Ihr Körper im Vergleich zu einem gesunden Menschen etwa 50 % Alpha 1 Antitrypsin enthält. Diese ~50 % reichen normalerweise aus, um ein gutes Leben zu führen, wenn Sie einen gesunden Lebensstil pflegen. (Kein Alkohol, saubere Luft/kein Rauchen und eine gute, gesunde Ernährung)
Dennoch wissen wir alle, dass wir nicht in einer Utopie leben. Sie arbeiten vielleicht in einer sehr staubigen Umgebung oder leben in einer Gegend mit hoher Luftverschmutzung, Sie trinken vielleicht Alkohol und essen vielleicht gerne ungesunde fettige Lebensmittel mit viel Zucker …
Bevor wir uns im Detail mit Alpha-1-Antitrypsin befassen, möchte ich Ihnen zunächst sagen, dass ein gesunder Lebensstil der Schlüssel für Sie ist!!
Das Erste, was Sie tun müssen, ist, mit dem Rauchen aufzuhören (Lunge) und mit dem Alkoholkonsum aufzuhören (Leber).
Lassen Sie mich Ihnen nun etwas mehr über Alpha-1-Antitrypsin oder AAT erzählen;
Alpha-1-Antitrypsin wird von Ihrer Leber produziert und die einfachste Erklärung ist, dass es dafür sorgt, dass „Entzündungen“ gestoppt werden, wenn sie nicht mehr benötigt werden. Wenn beispielsweise Staub oder andere Stoffe in Ihre Lunge gelangen, reagiert Ihr Körper darauf und wenn dieses Problem gelöst ist, muss die Reaktion gestoppt werden. Dies ist in einfachen Worten die Wirkung von AAT. Jetzt können Sie verstehen, dass die Reaktionen in Ihrem Körper länger andauern, wenn Sie weniger AAT haben, was insbesondere in Ihrer Lunge Schaden anrichten kann.
Es gibt immer mehr wissenschaftliche Berichte, die darauf hinweisen, dass ein niedriger AAT-Wert auch Ihr Immunsystem beeinträchtigen kann. Vielleicht haben Sie bemerkt, dass Sie als Kind mehr Probleme hatten als andere Kinder oder Anzeichen einer Autoimmunerkrankung?
Nun ein wenig zur Leber. Wie erwähnt wird AAT von Ihrer Leber produziert. Das Problem ist, dass bei einem Alpha-1-MZ-Typ das Alpha-1-Antitrypsin vom Typ „M“ problemlos aus der Leber in Ihren Blutkreislauf gelangt, der „Z“-Teil jedoch in Ihren Leberzellen stecken bleibt. Ein Teil des „Z“-AAT bildet Polymere in der Leberzelle und verursacht so einen „Stress“ für die Leber. Das bedeutet, dass Ihre Leber Probleme hat, alle anderen Aufgaben für Ihren Körper zu erfüllen. Das wird schlimmer, wenn Sie älter werden, denn eine Leber hat mit 65 etwa 35 % ihrer Leistungsfähigkeit verloren. Das ist auch der Grund, warum die meisten Alpha-1-MZ-Probleme erst im reiferen Erwachsenenalter beginnen.
Jetzt verstehen Sie, warum ein Alpha 1 MZ nicht rauchen, in sauberer Luft leben und Nahrungsmittel zu sich nehmen sollte, die die Leber gut vertragen. Bevor ich es vergesse: NSAID wie Ibuprofen sind ebenfalls bekanntermaßen sehr schlecht für die Leber von Alpha 1 MZ. Nehmen Sie keine unnötig hohen Dosen von Nahrungsergänzungsmitteln ein!!
Nachdem Sie nun ungefähr verstanden haben, was das alles bedeutet und was Sie tun können, werde ich Ihnen ein wenig über die Probleme erzählen, die wir in unserer Alpha 1 MZ-Gruppe im wirklichen Leben sehen.
Bei den Lungenproblemen, die wir sehen, handelt es sich in der Regel um Lungenemphyseme, da die Arbeitsumgebung möglicherweise verschmutzte Luft aufweist. Einige von uns erhalten daher Alpha-1-Antitrypsin-Infusionen und manche hatten sogar eine Lungentransplantation.
Andere Probleme, die wir sehen, sind Immunprobleme wie Autoimmunerkrankungen aufgrund der immunregulierenden Eigenschaften von Alpha-1-Antitrypsin.
Wir sehen auch Probleme mit den Sehnen, Sehnenscheiden und Bändern, da Alpha-1-Antitrypsin das Bindegewebe in Ihrem Körper beeinflusst.
Die Leberprobleme, die wir sehen, sind typischerweise Fettleber, Fibrose und Zirrhose und manchmal ist eine Lebertransplantation erforderlich
Aufgrund der Leberprobleme treten insbesondere in fortgeschrittenem Alter auch häufig Verdauungsprobleme auf, die zu einem Mangel an Mineralien und Vitaminen führen können. Dieser Mangel kann wiederum zu ernsthaften Problemen führen, wie neurologischen Problemen, Schwierigkeiten beim Gehen, extremer Müdigkeit, Arbeitsunfähigkeit usw. usw.
Möglicherweise möchten Sie diese Vitamin- und Mineralstoffmängel untersuchen, da die Leber hierbei eine wichtige Rolle spielt und diese Dinge häufig übersehen werden, da die Leberenzyme normalerweise im Normbereich liegen (es handelt sich um einen langsamen Prozess).
Es kann auch eine gute Idee sein, Ihre Probleme und Sorgen mit anderen Alpha 1 MZs zu besprechen und zu hören, wie sie täglich damit umgehen, damit Sie sich nicht völlig allein fühlen …
Es gibt eine Reihe von Facebook-Seiten speziell zum Thema Alpha-1-Antitrypsinmangel.